Presidente de Fundación Douglas Piquinela: La atención que reciben los adultos con hemofilia “es muy mala”

Este 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, bajo el lema “acceso para todos”, que busca generar alianzas, políticas públicas y progreso para que el trastorno de la coagulación sanguínea sea parte de las políticas públicas de cada país.

A nivel nacional, en redes sociales se agrega el hashtag “una ley para todos”.

Según los datos del último censo que se llevó a cabo con la Asociación de Hemofilia y la Fundación Douglas Piquinela en Uruguay hay unas 300 personas que conviven con la enfermedad, de las cuales 95 aproximadamente son niños.

Sin embargo, existen diferentes grados de severidad que pueden resultar en un sub registro, ya que, en muchos casos se manifiesta de forma más leve, por lo que la persona puede pasar toda su vida sin consultar a un médico.

La hemogilia es considerada una enfermedad rara vinculada a la dificultad de la sangre para coagularse adecuadamente y se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas. Es congénita y no tiene cura.

El presidente de la Fundación Douglas Piquinela, centro de atención que funciona dentro del Centro Hospitalario Pereira Rossell, Joaquín Salhon, dijo a Informativo Carve del Mediodía que Uruguay se encuentra “en un punto intermedio” entre los países de Latinoamérica.

“Uruguay tiene un centro de atención. Hace poquito obtuvo el permiso para suministro de una medicación de vanguardia mundial para la hemofilia A, pero tiene muchos debes aún”, resaltó.

“El principal desafío que tenemos en lo inmediato es la medicación, ya que es fundamental hacer el tratamiento preventivo para evitar los sangrados para poder garantizar la base”, agregó.

También destacó que la atención que reciben actualmente los adultos “es muy mala y hay muchísimo para hacer en ese sentido”.